Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (1).

Principaux repères cliniques.

Modalités d'organisation des équipes, en établissement de santé et en et en ambulatoire

Soins palliatifs PluriDisciplinaires : Introduction

Les soins palliatifs sont définis comme des soins actifs, continus, évolutifs, pratiqués par une équipe pluri-professionnelle.

Les soins palliatifs coexistent avec les soins curatifs, et ne s’excluent pas mutuellement.

D’un point de vue légal, c’est la loi Leonetti du 22 avril 2005 qui a encadré les soins palliatifs.

Cette loi a défini les principes de la lutte contre l’obstination déraisonnable, de la personne de confiance et des directives anticipées, dans la logique du respect de la volonté du patient.

La loi Leonetti reconnaît également le double effet, autorisant à délivrer un traitement symptomatique même si ses effets secondaires peuvent abréger la vie.

Six grands principes éthiques gouvernent les soins palliatifs :

• l’humanité,
• la dignité,
• la bienveillance,
• la non malfaisance,
• l’autonomie
• la justice.

Il s’agit donc d’une approche pluridisciplinaire, globale et individualisée, qui vise à prévenir ou à soulager la douleur ainsi que les autres symptômes. Les soins palliatifs doivent respecter la dignité et les besoins psychologiques, spirituels et sociaux des patients.

Le patient est considéré comme un être vivant, et la mort comme un processus normal et attendu. Dans les soins palliatifs, on évite les investigations et les traitements déraisonnables. On ne doit pas provoquer intentionnellement la mort.

Qui sont les patients concernés par les soins palliatifs ?

Ce sont les patients atteints de maladies graves évolutives, mettant en jeu le pronostic vital, ou en phase avancée et terminale. Ce sont aussi les patients arrivant en fin de vie du fait de leur grand âge. Les soins palliatifs concernent également les proches du patient.

La décision de mise en place des soins palliatifs fait suite à une décision pluridisciplinaire prise en accord avec le patient et ses proches.

Soins palliatifs pluridisciplinaires : La prise en charge

La prise en charge d’un patient en soins palliatifs est couverte à 100% pour tous. Elle est coordonnée par les équipes mobiles de soins palliatifs. Les patients peuvent être pris en charge à l’hôpital, dans une unité de soins palliatifs. Le patient peut aussi être hospitalisé à domicile, avec les unités mobiles de soins palliatifs. L’hospitalisation à domicile dépend d’une structure hospitalière. Le réseau de soins palliatifs coordonne l’ensemble des structures.

Au niveau de la prise en charge de la douleur, on privilégie la voie orale et la dose minimale efficace. Les antalgiques doivent être adaptés à l’EVA (la douleur est souvent de palier 3). Les co-antalgiques (comme les corticoïdes ou les anti-spasmodiques) ont toute leur place. On prévient aussi les douleurs liées aux soins.

L’asthénie peut être traitée par corticoïdes et amphétamines. On réaménage les horaires pour alterner activités et temps de repos.

L’anorexie doit être prise en compte : on privilégie une présentation attrayante des repas. On peut avoir recours aux compléments alimentaires hyperprotidiques et hypercaloriques.

La réhydratation parentéale n’est pas systématique.

On la propose en cas de symptômes gênants de déshydratation.

L’anxiété du patient ne peut être ignorée. On favorise l’écoute et on utilise les techniques de relaxation, comme les massages. Un traitement par benzodiazépines de courte durée peut être proposé.

Les troubles du sommeil doivent aussi être pris en compte. On favorise un environnement confortable, on respecte les rites d’endormissement. Un traitement symptomatique hypnotique peut être proposé mais il n’est pas systématique.

Tous les facteurs d’inconfort doivent être pris en charge. On soigne la bouche par des bains de bouche et une humidification, on lutte contre les escarres. En cas de toux, la kiné respiratoire et les antitussifs opiacés peuvent être utilisés. En cas de hoquets, on opte pour les anti-acides ou les neuroleptiques en cas d’échec.

S’il y a une dysphagie, les corticoïdes à forte dose, voire la dilatation endoscopique peuvent venir à bout d’une obstruction. L’alimentation par sonde et la gastrostomie sont des solutions de derniers recours. En cas de nausées, les prokinétiques et les neuroleptiques en deuxième intention sont indiqués. En cas de constipation, on révise les règles hygiéno-diététiques. On peut aussi prescrire des laxatifs osmotiques.

Au niveau urinaire, le sondage à demeure est possible en cas d’échec des mesures médicamenteuses.

Une dyspnée doit faire rechercher des signes de gravité. On privilégie une position demi-assise. Une oxygénothérapie peut être mise en place en cas d’hypoxie prouvée. Le traitement symptomatique passe par les beta2-mimétiques et les corticoïdes. Des opioïdes à faible dose et la scopolamine peuvent être utilisés en fin de vie.

La dépression doit être contrôlée par un traitement antidépresseur en cas de persistance des symptômes au-delà de 2 semaines. On prévient le risque suicidaire.

La prise en charge psychologique du patient est essentielle : il doit bénéficier d’une écoute attentive, de la disponibilité et de l’empathie des soignants. On met en place un soutien psychologique orienté vers une acceptation progressive de la mort.

Les soins palliatifs s’adressent aussi aux proches du patient. Un soutien psychologique doit leur être proposé, ainsi qu’une information régulière. Les accompagnants doivent être préparés au décès et pris en charge au moment où il survient.

L’agonie désigne les 48 à 72 heures qui précèdent la mort. Au niveau clinique, les symptômes sont divers. On peut constater des troubles de la conscience, avec un coma entrecoupé de périodes de lucidité, des troubles respiratoires, des troubles circulatoires, un syndrome confusionnel, une élévation de la température corporelle et une asthénie extrême, ainsi que des myoclonies, des dyskinésies, voire des convulsions.

Les soins d’hygiène et les soins de bouche doivent être assurés jusqu’au bout. La douleur doit aussi être soulagée jusqu’au décès, même chez un patient dans le coma. En revanche, l’alimentation parentérale n’est plus nécessaire à ce stade.

Le maintien de l’hydratation parentérale est pour sa part discutée au cas par cas.

Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (1).

Principaux repères cliniques.

Modalités d'organisation des équipes, en établissement de santé et en et en ambulatoire

Soins palliatifs PluriDisciplinaires : Introduction

Les soins palliatifs sont définis comme des soins actifs, continus, évolutifs, pratiqués par une équipe pluri-professionnelle.

Les soins palliatifs coexistent avec les soins curatifs, et ne s’excluent pas mutuellement.

D’un point de vue légal, c’est la loi Leonetti du 22 avril 2005 qui a encadré les soins palliatifs.

Cette loi a défini les principes de la lutte contre l’obstination déraisonnable, de la personne de confiance et des directives anticipées, dans la logique du respect de la volonté du patient.

La loi Leonetti reconnaît également le double effet, autorisant à délivrer un traitement symptomatique même si ses effets secondaires peuvent abréger la vie.

Six grands principes éthiques gouvernent les soins palliatifs :

• l’humanité,
• la dignité,
• la bienveillance,
• la non malfaisance,
• l’autonomie
• la justice.

Il s’agit donc d’une approche pluridisciplinaire, globale et individualisée, qui vise à prévenir ou à soulager la douleur ainsi que les autres symptômes. Les soins palliatifs doivent respecter la dignité et les besoins psychologiques, spirituels et sociaux des patients.

Le patient est considéré comme un être vivant, et la mort comme un processus normal et attendu. Dans les soins palliatifs, on évite les investigations et les traitements déraisonnables. On ne doit pas provoquer intentionnellement la mort.

Qui sont les patients concernés par les soins palliatifs ?

Ce sont les patients atteints de maladies graves évolutives, mettant en jeu le pronostic vital, ou en phase avancée et terminale. Ce sont aussi les patients arrivant en fin de vie du fait de leur grand âge. Les soins palliatifs concernent également les proches du patient.

La décision de mise en place des soins palliatifs fait suite à une décision pluridisciplinaire prise en accord avec le patient et ses proches.

Soins palliatifs pluridisciplinaires : La prise en charge

La prise en charge d’un patient en soins palliatifs est couverte à 100% pour tous. Elle est coordonnée par les équipes mobiles de soins palliatifs. Les patients peuvent être pris en charge à l’hôpital, dans une unité de soins palliatifs. Le patient peut aussi être hospitalisé à domicile, avec les unités mobiles de soins palliatifs. L’hospitalisation à domicile dépend d’une structure hospitalière. Le réseau de soins palliatifs coordonne l’ensemble des structures.

Au niveau de la prise en charge de la douleur, on privilégie la voie orale et la dose minimale efficace. Les antalgiques doivent être adaptés à l’EVA (la douleur est souvent de palier 3). Les co-antalgiques (comme les corticoïdes ou les anti-spasmodiques) ont toute leur place. On prévient aussi les douleurs liées aux soins.

L’asthénie peut être traitée par corticoïdes et amphétamines. On réaménage les horaires pour alterner activités et temps de repos.

L’anorexie doit être prise en compte : on privilégie une présentation attrayante des repas. On peut avoir recours aux compléments alimentaires hyperprotidiques et hypercaloriques.

La réhydratation parentéale n’est pas systématique.

On la propose en cas de symptômes gênants de déshydratation.

L’anxiété du patient ne peut être ignorée. On favorise l’écoute et on utilise les techniques de relaxation, comme les massages. Un traitement par benzodiazépines de courte durée peut être proposé.

Les troubles du sommeil doivent aussi être pris en compte. On favorise un environnement confortable, on respecte les rites d’endormissement. Un traitement symptomatique hypnotique peut être proposé mais il n’est pas systématique.

Tous les facteurs d’inconfort doivent être pris en charge. On soigne la bouche par des bains de bouche et une humidification, on lutte contre les escarres. En cas de toux, la kiné respiratoire et les antitussifs opiacés peuvent être utilisés. En cas de hoquets, on opte pour les anti-acides ou les neuroleptiques en cas d’échec.

S’il y a une dysphagie, les corticoïdes à forte dose, voire la dilatation endoscopique peuvent venir à bout d’une obstruction. L’alimentation par sonde et la gastrostomie sont des solutions de derniers recours. En cas de nausées, les prokinétiques et les neuroleptiques en deuxième intention sont indiqués. En cas de constipation, on révise les règles hygiéno-diététiques. On peut aussi prescrire des laxatifs osmotiques.

Au niveau urinaire, le sondage à demeure est possible en cas d’échec des mesures médicamenteuses.

Une dyspnée doit faire rechercher des signes de gravité. On privilégie une position demi-assise. Une oxygénothérapie peut être mise en place en cas d’hypoxie prouvée. Le traitement symptomatique passe par les beta2-mimétiques et les corticoïdes. Des opioïdes à faible dose et la scopolamine peuvent être utilisés en fin de vie.

La dépression doit être contrôlée par un traitement antidépresseur en cas de persistance des symptômes au-delà de 2 semaines. On prévient le risque suicidaire.

La prise en charge psychologique du patient est essentielle : il doit bénéficier d’une écoute attentive, de la disponibilité et de l’empathie des soignants. On met en place un soutien psychologique orienté vers une acceptation progressive de la mort.

Les soins palliatifs s’adressent aussi aux proches du patient. Un soutien psychologique doit leur être proposé, ainsi qu’une information régulière. Les accompagnants doivent être préparés au décès et pris en charge au moment où il survient.

L’agonie désigne les 48 à 72 heures qui précèdent la mort. Au niveau clinique, les symptômes sont divers. On peut constater des troubles de la conscience, avec un coma entrecoupé de périodes de lucidité, des troubles respiratoires, des troubles circulatoires, un syndrome confusionnel, une élévation de la température corporelle et une asthénie extrême, ainsi que des myoclonies, des dyskinésies, voire des convulsions.

Les soins d’hygiène et les soins de bouche doivent être assurés jusqu’au bout. La douleur doit aussi être soulagée jusqu’au décès, même chez un patient dans le coma. En revanche, l’alimentation parentérale n’est plus nécessaire à ce stade.

Le maintien de l’hydratation parentérale est pour sa part discutée au cas par cas.