Argumenter les principes d’orientation et de prise en charge d’un enfant handicapé

Connaître les filières de prise en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation de l’enfant handicapé : décrire le rôle de la maison départementale des personnes handicapées et identifier les interlocuteurs du médecin dans le système éducatif

Généralités

Définitions

Handicap

• MÊME DÉFINITION CHEZ L’ENFANT QUE CHEZ L’ADULTE : d’après la Classification Internationale du Fonctionnement
• « Restriction de participation par limitation d’activité secondaire à une déficience »
• = «Toute limitation d’activité ou restriction de participation à la société subie dans son environnement en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques ou polyhandicap ou trouble de santé invalidant» (loi du 11/02/05 / 1e définition de la loi)

Polyhandicap

• Handicap grave avec DÉFICIENCES multiples et sévères, dont un retard mental grave ou profond
• Avec RESTRICTION EXTRÊME des capacités de communication et dépendance totale
• Le plus souvent, polyhandicaps d’origine cérébrale (ex: trauma crânien sévère)

Sur-handicap

Ajout de déficience secondaire à un handicap préexistant (exemple : enfant malvoyant qui acquiert des troubles de l’apprentissage…)

Particularités du handicap de l’enfant

• Très grande PLASTICITÉ CÉRÉBRALE de l’enfant ++
• Risque de troubles «neuro-orthopédiques» CONSÉQUENCES du handicap (rétractions musculaires, hypertonie spastique)
• ORIGINES MULTIPLES du handicap : moteur / sensoriel / viscéral / psychiatrique…

épidémiologie

Prévalence des handicaps graves :

2% DES ENFANTS en France :

• 8‰ naissances : handicaps neurosensoriels sévères (trisomie 21, retard mental, autisme…) › comprend : 3‰ de déficiences motrices / 3‰ de déficiences intellectuelles sévères / 2,5‰ de troubles psychiatriques (autisme, psychose) / 1,5‰ de déficiences sensorielles sévères
• 1% d’autres anomalies : troubles mentaux / maladies somatiques / malformations
• CHEZ LES PRÉMATURÉS (< 32SA) : risque ++ / 3-9% de paralysie cérébrale / 15-20% de retard mental modéré à profond / 3-4% de déficience visuelle-auditive grave
• CAUSES LES PLUS FRÉQUENTES DE :

• Handicap moteur : paralysie cérébrale
• Retard mental : trisomie 21 (héréditaire) / syndrome d’alcoolisation fœtale (non héréditaire)
• Troubles des apprentissages : dyslexie – dysorthographie
• Handicap d’origine psychiatrique : troubles envahissants du développement

Poly-handicap dans environ 10% des cas de handicap graveGrossesse

Diagnostic

Principaux types de déficiences à l’origine de handicap chez l’enfant

Déficiences psycho-intellectuelles

• DÉFICIENCE MENTALE : en pratique retard mental si QI < 70
• DÉFICIENCES COGNITIFS : dysphasie / dyslexie / dyscalculie / dyspraxie
• TROUBLES DU COMPORTEMENT : autisme / schizophrénie / psychose infantile

Déficiences motrices

• Congénitales : myopathies / spina bifida / ostéogénèse imparfaite…
• Acquises : traumatismes crâniens / poliomyélite / ANOXIE PÉRINATALE…

Déficiences sensorielles

• AUDITION : EMBRYO-FŒTOPATHIE rubéolique/ surdité familiale/ séquelles infectieuses › La surdité est définie comme une « acuité auditive insuffisante pour lui permettre d’apprendre sa propre langue»
• VISION : CATARACTE CONGÉNITALE / rétinoblastome / glaucome…

Déficiences somatiques

• !! TOUTE MALADIE CHRONIQUE entraîne des limitations d’activité donc un handicap
• ENDOCRINIENNES : diabète ++ / hypothyroïdie / obésité morbide
• RESPIRATOIRES: MUCOVISCIDOSE ++ / asthme grave ++ / dilatations de bronches
• Autres : cancers dont HÉMOPATHIES ++ / énurésie / eczéma grave…

Déficiences esthétiques

• Toute source de préjudice esthétique important entraîne un handicap +++
• Ex : fente labio-palatine / angiome de la face / dysmorphie faciale…

DéPISTAGE DES HANDICAPS DE L’ENFANT

Dépistage prénatal

• Echographie : MORPHOLOGIQUE (du 2e trimestre) pour malformations
• TRISOMIE 21

• Echographie à T1 (clarté nucale) + âge + marqueur sériques
• Dépistage ciblé par amniocentèse si risque ≥ 1/250

Dépistage à la naissance

• Ex. clinique : recherche luxation de hanche, cardiopathies… (cf. item 31)
• TEST DE GUTHRIE+++ : phénylcétonurie/ hypothyroïdie/ mucoviscidose…
• Dépistage de surdité (oto-émissions) / de cécité (test de poursuite)… (cf. item 44)

Dépistage chez l’enfant

• RETARD PSYCHOMOTEUR +++ (cf. item 53)
• Bilan des fonctions cognitives : quotient de développement avant 4 ans / QI après

éVALUATION DES HANDICAPS DE L’ENFANT Lipides

Evaluation d’un handicap sera toujours

• PLURIDISCIPLINAIRE : médecins / assistante sociale / psychologue…
• et GLOBALE : médico-psycho-sociale

Evaluation du handicap = idem que chez l’adulte +++

• Evaluation des DÉFICIENCES
• Evaluation des LIMITATIONS D’ACTIVITÉS
• Evaluation des RESTRICTIONS DE PARTICIPATION

• = bilan analytique clinique et paraclinique
• Clinique : examens ORL / ophtalmo / neurologique / psychiatrique…
• Paraclinique : audiométrie, imagerie cérébrale…

• = bilan fonctionnel à l’aide d’échelles spécifiques
• MIF-mômes (version enfant de la Mesure d’Indépendance Fonctionnelle)
• comme chez l’adulte : 18 items (les mêmes) sur 7 points

• Bilan contextuel : social / familial / éducatif (facteurs contextuels)
• Evaluation pluridisciplinaire avec famille et assistante éducative

Bilan étiologique

• Bilan spécialisé pluridisciplinaire : neuropédiatrique / pédopsychiatrique, etc.
• Si bilan étiologique négatif : répéter au cours de la croissance ++

• + selon le contexte : si troubles de la marche : analyse vidéographique…

Prise en charge

Annonce du handicap

• Le plus souvent par MÉDECIN SPÉCIALISTE / EXPÉRIMENTÉ / EN PLUSIEURS consultations
• Réactions de défense des parents légitimes : PRISE DE CONSCIENCE PROGRESSIVE
• Accompagnement psychologique du travail de « deuil de l’enfant idéalisé » /INFORMATION

Principes de prise en charge

Comme pour tout handicap :

elle est GLOBALE / PLURIDISCIPLINAIRE / PERSONNALISÉE

<strong></strong>Pluridisciplinarité

• MÉDECINS : spécialistes / médecin traitant / !! LE MÉDECIN MPR est le coordinateur
• RÉÉDUCATEURS : kiné / appareilleur / psychomotricien / orthophoniste…
• FAMILLE : toute décision doit se faire en accord avec le projet familial +++

<strong></strong>Exemples de cibles de prise en charge selon la pathologie

• PARALYSIE CÉRÉBRALE (concerne 2 enfants sur 1000) : déficit moteur / retard de développement psychomoteur / troubles neuro-orthopédiques / spasticité / troubles neuropsychiatriques / troubles sensoriels / troubles du langage…
• MYOPATHIE DE DUCHENNE : acquisition puis perte de la marche / préhension / troubles neuro-orthopédiques / scoliose / atteinte cardio-respiratoire…
• TRAUMATISME CRÂNIEN : troubles neurocognitifs ++ (impact scolaire) / troubles moteurs / épilepsie…
• DYSRAPHISME SPINAL : déficit sensitivomoteur / déformation orthopédique / troubles vésico-sphinctériens / anomalies cutanées (± risque infectieux)
• BRÛLURES : esthétique / fonctionnel (rétractions…) / retentissement psychologique

Prise en charge MéDICALE

Traitement étiologique

Chaque fois que possible mais rarement en cas de handicap fixe

Traitement symptomatique des déficiences +++

• Si enfant polyhandicapé, en particulier

• Motricité : acquisition de la verticalisation / chirurgie orthopédique
• Epilepsie : 50% des polyhandicapés / épilepsie résistante souvent…
• Complications de décubitus ++ : dénutrition / fausses routes / constipation..
• Importance pour les polyhandicapés de définir les priorités / fixer l’intensité et établir la chronologie de prise en charge / dans globalité ++

Structures sanitaires d’accueil

• SERVICES HOSPITALIERS ET CENTRES DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE

• Diagnostic et évaluation initiale du projet thérapeutique
• Lieu de suivi et de consultations pluridisciplinaires
• possibilité d’hébergement et de scolarisation
• Service de rééducation fonctionnelle: admis sans accord préalable de la Sécurité Sociale / sur critères médicaux / remboursement par la CPAM si le transfert se fait directement de l’hôpital

Sans possibilité d’hébergement :

• CENTRE D’ACTION MÉDICO-SOCIALE PRÉCOCE (CAMSP)
• CENTRE MÉDICO-PSYCHOPÉDAGOGIQUE (CMPP)
• CENTRE MÉDICO-PSYCHOLOGIQUE (CMP)

• Prise en charge pluridisciplinaire des enfants handicapés < 6 ans
• Pédiatres, pédopsychiatres, kinés, orthophonistes, psychomotriciens…
• Soins externes (consultations) : pas d’hébergement ni scolarisation
• Objectif: adaptation sociale et éducative dans milieu naturel/ avec familles
• Séances prises en charge par la CPAM (pas d’orientation par MDPH)

• Si handicap à prédominance psycho-intellectuelle / enfants > 3ans
• Equipe = psychiatre/ psychologue / psychomotricien / orthophonistes…
• Pas d’hébergement ni scolarisation (consultation)/ remboursé par la CPAM

• Idem mais seulement psychologues et psychiatres / objectif thérapeutique

Rédaction de certificats médicaux précis, synthétiques : soumis au secret médical / important pour une prise en charge sociale adaptée

Prise en charge PSYCHOLOGIQUE

Principes d’orientation :

• !! Tout enfant handicapé a droit à une scolarisation (loi du 11 février 2005) ++
• Evaluation par la MDPH : détermine un projet personnalisé de scolarisation (PPS)
• La CDPAH, au sein de la MDPH, décide des structures et des aides allouées
• Une équipe de suivi de scolarisation (ESS) réévalue le PPS au moins 1x par an
• 3 options de scolarisation: en milieu ORDINAIRE (++)/milieu SPÉCIALISÉ/À DOMICILE
• Intervenants: PARENTS / ÉDUCATION NATIONALE / ENSEIGNANTS / ÉDUCATEURS…
• Droit à l’éducation + droit à la VIE EN GROUPE (centres de loisirs, centres aérés…)
• !! L’école de référence de l’enfant handicapé est son ÉCOLE DE QUARTIER / mais ne pas imposer à l’enfant un milieu qui ne lui convient pas : source de dévalorisation, voire dépression et phobie scolaire / faire ACCEPTER scolarité adaptée (pas un échec !)
• Projet d’accueil individualisé (PAI) : procédure simple, sur ordonnance / correspond à des besoins particuliers liés à un problème de santé (asthme…) / ne nécessite pas la validation par la MDPH

Scolarisation en milieu ordinaire

• AIDES HUMAINES / ADAPTATION
• CLASSES ADAPTÉES
• STRUCTURES DE SCOLARISATION CLASSIQUE
• CONCERNE: déficiences intellectuelles (90700 élèves: 43%)> troubles psychiques (40800: 19%) > troubles du langage-parole (29700: 14%) > autres (moteurs, associés, visuels, auditifs: 23%)

• Auxiliaire de vie scolaire (AVS) : aide pour écrire / manger / hygiène…
• Projet d’accueil personnalisé (PAP) : à mettre en place avec l’école / possibilités d’aménagements à tous les examens et concours de l’Education nationale : 1/3 temps supplémentaire, assistant de secrétariat…

• En maternelle : aide à la scolarisation des enfants handicapés (ASEH)
• En primaire : classe d’intégration scolaire (CLIS) : elles sont classées selon la déficience : mentale (CLIS 1)/ auditive (2) / visuelle (3) / moteur (4)
• Collège-lycée : unité localisée pour inclusion scolaire (ULIS) / de 11 à 16 ans
• Au collège: section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA)
• Puis orientation professionnelle › lycée professionnel / CFA…

Scolarisation en milieu spécialisé

• Accès par l’intermédiaire de CDAPH/MDPH
• SELON LE TYPE DE DÉFICIENCE

• Institut médico-éducatif (IME) +++ / médico-pédagogique (IMP) › objectif = autonomie ++
• Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP): pour les troubles du comportement
• Institut d’éducation sensorielle (IES) ou motrice (IEM), etc › objectif = éducatif ++
• Etablissements régionaux d’enseignement adapté (EREA) › objectif = éducatif ++
• Institut médico-professionnel (IMPRO) : >14ans/ formation professionnelle
• Institut de rééducation (IR) : difficultés scolaires sévères + troubles du comportement associés

• Enfants de 0 à 20 ans / différentes structures selon le handicap (moteur, sensitif, intellectuel)
• Si déficience intellectuelle ou déficience motrice
• Remboursement des soins : entente préalable de la CDAPH / prise en charge par la CPAM

Scolarisation à domicile

• Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD)
• PLUS TARD : centre national d’enseignement à distance (CNED)

• Pour des enfants jusqu’à 18 ans
• Remboursement des soins : entente préalable de la CDAPH

Prise en charge SOCIALE et FINANCIèRE

› Droit légal à la compensation des conséquences de son handicap

Structures sociales d’orientation +++

• MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (MDPH)
• COMMISSION DES DROITS et de l’autonomie des personnes handicapés (CDAPH)

• Créées par la loi du 11 février 2005
• Lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées
• Présentes dans chaque département / sous l’égide du conseil général
• Missions des MPDH (9)

• Information et accompagnement des personnes handicapés et famille
• Mise en place d’équipes pluridisciplinaires d’évaluation du handicap
• Proposition d’un plan personnalisé de compensation après évaluation
• Réception des demandes de droits ou de prestations relevant de la CDAPH
• Assure l’organisation de la CDAPH
• Gestion du fond départemental de compensation du handicap
• Assure le suivi et la coordination des actions décidées
• Organisation des missions de conciliation
• Mise en place d’un numéro pour les appels d’urgence / équipe de veille

• Attribuent certaines aides financières : AEEH pour l’enfant surtout
• Désignent les structures d’accueil : établissements ou services de scolarisation
• Statuent sur le taux d’invalidité : carte d’invalidité

Services médico-sociaux d’accompagnement

Orientation par la MDPH / pour les enfants entre 0 et 20 ans, selon le handicap :

• SESSAD : déficiences intellectuelles, motrices, troubles du comportement..
• SSAD (services d’aides et de soins à domicile) : polyhandicap
• SAFEP (services d’accompagnement familial et d’éducation précoce) : déficit sensoriel (auditif, visuel) entre 0 et 3 ans
• SSEFIS (services de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration sociale) : déficit auditif chez le + de 3 ans
• SAAAIS (services d’aides à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration sociale) : déficit visuel chez le +de 3 ans

Aides financières et sociales (6)

• ALLOCATION ÉDUCATION ENFANT HANDICAPÉ (AEEH) +++
• CARTE D’INVALIDITÉ
• PRISE EN CHARGE À 100%
• ALLOCATION JOURNALIÈRE DE PRÉSENCE PARENTALE (AJPP) ± congés (CPP)
• Financement des aides techniques onéreuses
• AIDES À DOMICILES

• Si l’enfant handicapé vit, au moins en partie, au domicile des parents
• Dossier adressé à la MDPH / allocation décidée par la CDAPH
• Aide ≈ 120 à 1000 euros/mois au maximum
• Concerne les handicaps les + lourds (dépenses coûteuses, recours à un tiers..)
• Condition : au moins 80% d’invalidité isolément ou 50% en association avec des soins réguliers de rééducation (semi-internat…)
• Avantages

• Si hospitalisation : exonération du forfait journalier
• Quand l’enfant n’est pas hébergé la nuit dans un établissement spécialisé : aide financière propre associée

• !! Seulement si taux d’invalidité > 80% après examen par expert médical
• Avantages : déduction d’imposition fiscale / réduction dans les transports (gratuité d’un transport aller-retour par jour pour aller à l’école)
• Dossier adressé à la MDPH / attribution décidée par la CDAPH

• Au titre des ALD : « maladies longues et coûteuses invalidantes »
• Pour tout enfant handicapé : après accord du médecin conseil
• Couvre : exonération du ticket modérateur / transports / aides techniques…

• Permet la compensation de la perte de salaire du parent devant rester à la maison
• Allouée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) après accord du médecin-conseil de la sécurité sociale
• Conditions
• Enfant < 20 ans avec un handicap « particulièrement grave » justifiant la présence d’un parent pour assurer les soins
• Le parent doit prendre des congés pour pouvoir rester auprès de l’enfant
• Non soumise à condition de ressources
• Congés : 310 jours à prendre sur 3 ans / non cumulable avec AEEH

• Dossier déposé au site départemental pour la vie en autonomie
• Structure intégrée au sein de la MDPH / financement après évaluation

• Soins médicaux ou paramédicaux: infirmier, kiné… › prise en charge par Assurance maladie
• Interventions sociales (auxiliaire de vie, aide ménagère..) : pas de prise en charge par l’assurance maladie mais parfois par d’autres aides (collectivités, Etat…)

Transition de la prise en charge à l’âge adulte

• SOIN: le jeune devient l’interlocuteur principal de ses soins / éducation à la santé
• ADMINISTRATIF: bilan social, accès au guide des démarches avant la majorité
• PARTICIPATION SOCIALE: relai scolaire-professionnel, choix du lieu de vie…
• MÉDICO-SOCIAL: nécessité d’un interlocuteur référent / programme de transition à L’ÉCRIT..