Ici, nous allons décrire les principes éthiques d'une décision d'interruption volontaire ou médicale de grossesse ainsi que les questions posées par la procréation médicalement assistée, le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire. Nous allons également nous interroger sur les principes éthiques du consentement aux soins et du don d'organe et décrire les principes éthiques de la recherche biomédicale.

Nous décrirons les principes éthiques et les modalités pratiques de la protection des malades vulnérables (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice, mandat de protection future) et ceux des phases palliatives ou terminales d'une maladie.

La déontologie médicale

La déontologie est l’ensemble des devoirs qu’impose à un professionnel l’exercice de son métier, selon le Petit Robert. C’est en 1825 que le mot apparaît pour la première fois sous la plume du philosophe Jeremy Bentham. Vingt ans plus tard, le 1er ouvrage de déontologie médicale est rédigé par le Dr Simon, donnant naissance au corps médical. Aujourd’hui, la déontologie médicale concerne tous les médecins, qui exercent une profession qui suppose une régulation des pratiques associée à une certaine autonomie. La déontologie sert de guide aux médecins dans leur pratique quotidienne, mais aussi de référence aux instances juridictionnelles de l’Ordre des médecins.

La première version du Code de déontologie, publiée en 1947, comprenait 79 articles. La dernière version date de novembre 2012, et en comporte 112. Rédigée par l’Ordre national des médecins, chaque nouvelle version est soumise au conseil d’Etat et soumise et votée au Parlement avant sa parution au journal officiel. Le Code de déontologie est structuré en 5 chapitres : devoirs généraux des médecins, devoirs envers les patients, rapport des médecins entre eux et avec les membres des autres professions, exercice de la profession et dispositions diverses.

L’ordre des médecins, créé en 1945, veille au maintien " des principes de moralité, de probité et de dévouement indispensables à l’exercice de la médecine ". Outre sa fonction déontologique, il a une fonction fédératrice, administrative, consultative, en tant que représentant du corps médical, et juridictionnelle.

Quatre principes généraux gouvernent la déontologie médicale, selon le Conseil de l’Ordre des médecins.

• La primauté de la personne : primum non nocere (ne pas nuire au patient), respect du secret médical, de la vie humaine, de la dignité.
• la liberté. Liberté du patient (libre de refuser les soins par exemple), comme du médecin (libre de sa prescription, de refuser des soins par clause de conscience, mais devoir de porter secours et de faire preuve de moralité).
• la qualité du médecin : responsabilité, indépendance professionnelle, disponibilité, compétence, exercice sans discrimination.
• la confraternité, déjà énoncée dans le serment d’Hippocrate.

L’éthique médicale

Les quatre principes fondateurs de la déontologie médicale recoupent les principes de l’éthique. Qu’est-ce que l’éthique ? C’est un "corpus de connaissances et d’enseignement à l’interface de la philosophie, du droit, de la sociologie, de la médecine et de la biologie, afin d’aborder globalement les problèmes complexes de la relation médecin-malade et du médecin dans la société", selon le Pr Christian Hervé.

L’éthique médicale est définie par un cadre légal composé de textes de référence : le Code de déontologie, la loi Huriet-Sérusclat de 1988 sur la recherche clinique, les lois de bioéthique de 1994, 2004 et 2011, la loi sur les soins palliatifs de 2001 et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade.

Généralités

Ses trois principes généraux sont la bienfaisance (on retrouve le Primum non nocere du Code de déontologie, mais aussi l’assurance du bien-être du patient), l’autonomie du patient (le médecin informe et conseille, mais le patient prend seul sa décision), et la justice (l’exercice médical est pratiqué sans discrimination de sexe, d’âge, de religion, d’ethnie ou de contexte, et la personne prime).

En France, on fait ainsi converger le modèle paternaliste traditionnel, où la décision est prise par le seul médecin dépositaire du savoir, et le modèle autonomiste, d’inspiration américaine, où le patient est seul juge des décisions prises à son égard. Le patient doit recevoir une information claire, loyale et appropriée, son refus de soins doit être respecté et il faut obtenir son consentement. Le médecin se doit en revanche d’intervenir dans les cas d’urgence.

Le Comité consultatif national d’éthique, ou CCNE, a été créé en 1983 par le président de la République. Il donne des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé.

Les décisions éthiques complexes

Les principes généraux sont de soulager les souffrances du malade, et de l’assister moralement. Le médecin ne doit pas s’obstiner déraisonnablement dans ses investigations ou dans sa thérapeutique. Il ne doit pas poursuivre des traitements disproportionnés dans le but de maintenir artificiellement la vie.

le don d’organe

Les problématiques sont régies par la loi de bioéthique de 2011. Elles seront traitées dans l’item 197. Les problématiques de la recherche biomédicale sont gérées par la loi Huriet-Séruclast de 1988. Elles seront traitées dans l’item 18.

l’IVG

l’embryon est considéré comme un être humain en devenir. L’éthique impose de limiter la recherche sur les embryons. La DPN est la recherche d’anomalie pendant la grossesse. La DPI est la sélection des embryons après une FIV et avant implantation. DPN et DPI sont indiquées en cas de suspicion de pathologie grave et incurable pour l’enfant à naître (anomalies de développement du fœtus détectées à l’échographie, maladie génétique à pénétrance élevée, maladies ayant un impact sur le développement psychomoteur, risque de maladie mettant en jeu le pronostic vital de l’enfant). Mais la DPN pose le problème du risque de perte fœtale (1% de risque). L’éthique recommande que chaque dossier soit discuté en CPDPN (centre pluridisciplinaire de DPN). Quant à la DPI, elle pose la question du risque d’eugénisme.

LE CONSENTEMENT

Autre décision difficile d’un point de vue éthique : lorsque le patient refuse de donner son consentement. Le médecin doit alors tout mettre en œuvre pour convaincre la personne. En cas de risque vital, il peut continuer de prodiguer les soins. Il doit dans tous les cas prouver qu’il a donné une information claire, loyale et appropriée au patient.

Que se passe-t-il lorsqu’un patient ne peut exprimer sa volonté. Le médecin ne peut décider d’arrêter les traitements sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale. Il se concerte avec l’équipe de soins. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait indiqués, l’avis de la personne de confiance et l’avis de la famille. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations et les motifs de la décision sont inscrits au dossier médical du patient.

Les phases palliatives

Elles posent aussi d’importantes questions éthiques. Lorsque le patient est autonome, il est essentiel de respecter sa volonté. Sinon, la décision est collégiale et suit les modalités que nous venons dénoncer. En phase palliative, le médecin peut interrompre les traitements jugés inutiles et disproportionnés. Il peut interrompre les traitements maintenant la vie de façon artificielle. Il poursuit la continuité des soins.

A noter : il est possible d’utiliser des traitements dans l’intention de soulager la souffrance, même s’ils risquent d’abréger la vie.

Mesures de protection des personnes vulnérables

Nous allons maintenant décrire les trois mesures de protection des personnes vulnérables : la sauvegarde de justice, la tutelle et la curatelle.

La sauvegarde de justice

C'est une mesure de protection juridique provisoire, de courte durée. C’est une solution d’urgence à effet immédiat qui permet la représentation de la personne pour certains actes précis. Sont concernées les personnes majeures souffrant temporairement d’une incapacité (coma, trauma crânien), et les personnes majeures dont les facultés sont atteintes durablement mais qui nécessitent une protection en urgence en attente de la tutelle ou de la curatelle.

Il existe deux types de procédures de sauvegarde de justice.

• La sauvegarde la déclaration médicale résulte d’une déclaration faite par un médecin (médecin de la personne ou de l’établissement de santé). Celui-ci adresse au procureur de la République un certificat médical accompagné de l’avis conforme d’un expert psychiatre. Un recours amiable est possible auprès du procureur.
• la sauvegarde par décision du juge des tutelles. Elle est demandée par la personne elle-même, par un membre de sa famille ou un proche, ou par le procureur de la République. Le médecin (spécialiste inscrit sur une liste) établit un certificat médical circonstancié donnant l’identité de la personne à protéger et décrivant les troubles. Il y a ensuite audition par le juge des tutelles, et aucun recours n’est possible.

La personne placée sous sauvegarde de justice conserve tous ses droits civils et civiques, à l’exception des actes confiés au mandataire s’il a été nommé. Un mandataire spécial peut être désigné par le juge pour certains actes spéciaux.

La sauvegarde de justice à une durée d’un an renouvelable une fois, avec un maximum de deux ans. Elle cesse à l’ouverture d’une tutelle ou d’une curatelle ou au décès de la personne.

La curatelle

La curatelle est une mesure intermédiaire. Elle sert à protéger une personne qui a besoin d’être surveillée ou contrôlée pour les actes importants de la vie civile. Lorsqu’elle est simple, la personne est assistée pour les seuls actes civils importants (un emprunt bancaire par exemple). Lorsqu’elle est renforcée, le curateur perçoit et gère les ressources et dépenses de la personne. Une curatelle aménagée permet d’adapter des actes réalisables par la personne. La curatelle est demandée par la personne à protéger, un proche ou le procureur de la République. La procédure nécessite un certificat médical initial circonstancié établi par un médecin de la liste du Procureur. La demande et le certificat sont adressés au juge des tutelles et valables un an. L’intéressé est auditionné par le juge des tutelles, qui désigne un ou plusieurs curateurs. Ceux-ci doivent rendre compte de leur gestion au juge et à la personne. Il y a possibilité de faire appel de la décision du juge dans les 15 jours.

La personne sous curatelle conserve son autonomie de décisions. Elle a le libre choix de son lieu de résidence et de ses relations et peut rédiger seule son testament. Elle a besoin de l’autorisation du curateur pour se marier, ou pour les actes importants (vendre sa maison par exemple). Au niveau civil, la personne sous curatelle conserve son droit de vote, mais est inéligible. La mise sous curatelle est mentionnée sur le répertoire civil. La durée de la curatelle est fixée par le juge, mais ne peut excéder 5 ans. Elle peut être renouvelée après avis du médecin spécialiste. La mesure prend fin sur décision du juge, à la demande du majeur, d’un proche ou après avis médical, suite à l’absence de son renouvellement, à la mise en place d’une tutelle ou au décès de la personne.

LA TUTELLE

La tutelle est le dernier niveau de protection des personnes vulnérables. C’est une mesure visant à protéger une personne qui n’est plus en état de veille sur ses propres intérêts. Les personnes concernées doivent être représentées de manière continue dans les actes de la vie civile du fait de l’altération de leurs capacités corporelles ou mentales. La demande peut être faite par la personne elle-même, un proche ou le procureur de la République. La procédure est identique à celle de la curatelle (certificat médical initial circonstancié obligatoire et valable un an). La personne sous tutelle garde son autonomie pour les décisions relatives à elle-même, peut choisir son lieu de résidence sur autorisation du juge et garde l’autorité parentale. L’autorisation du tuteur est nécessaire pour les actes importants. Au niveau civil, le juge statue sur le maintien ou non du droit de vote, la personne est inéligible et sa mise sous tutelle est mentionnée sur le répertoire civil. La tutelle a une durée fixée par le juge, avec un maximum de 5 ans. Elle peut être renouvelée pour une durée prolongée après avis médical. La mesure prend fin sur décision du juge, à la demande du majeur, d’un proche ou après avis médical, suite à l’absence de son renouvellement, à la mise en place d’une tutelle ou au décès de la personne.

Signalons pour finir l’existence du mandat de protection future, qui permet de désigner une personne de confiance à l’avance, en prévision du jour où la personne perdrait de son état physique ou mental.

Ici, nous allons décrire les principes éthiques d'une décision d'interruption volontaire ou médicale de grossesse ainsi que les questions posées par la procréation médicalement assistée, le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire. Nous allons également nous interroger sur les principes éthiques du consentement aux soins et du don d'organe et décrire les principes éthiques de la recherche biomédicale.

Nous décrirons les principes éthiques et les modalités pratiques de la protection des malades vulnérables (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice, mandat de protection future) et ceux des phases palliatives ou terminales d'une maladie.

La déontologie médicale

La déontologie est l’ensemble des devoirs qu’impose à un professionnel l’exercice de son métier, selon le Petit Robert. C’est en 1825 que le mot apparaît pour la première fois sous la plume du philosophe Jeremy Bentham. Vingt ans plus tard, le 1er ouvrage de déontologie médicale est rédigé par le Dr Simon, donnant naissance au corps médical. Aujourd’hui, la déontologie médicale concerne tous les médecins, qui exercent une profession qui suppose une régulation des pratiques associée à une certaine autonomie. La déontologie sert de guide aux médecins dans leur pratique quotidienne, mais aussi de référence aux instances juridictionnelles de l’Ordre des médecins.

La première version du Code de déontologie, publiée en 1947, comprenait 79 articles. La dernière version date de novembre 2012, et en comporte 112. Rédigée par l’Ordre national des médecins, chaque nouvelle version est soumise au conseil d’Etat et soumise et votée au Parlement avant sa parution au journal officiel. Le Code de déontologie est structuré en 5 chapitres : devoirs généraux des médecins, devoirs envers les patients, rapport des médecins entre eux et avec les membres des autres professions, exercice de la profession et dispositions diverses.

L’ordre des médecins, créé en 1945, veille au maintien " des principes de moralité, de probité et de dévouement indispensables à l’exercice de la médecine ". Outre sa fonction déontologique, il a une fonction fédératrice, administrative, consultative, en tant que représentant du corps médical, et juridictionnelle.

Quatre principes généraux gouvernent la déontologie médicale, selon le Conseil de l’Ordre des médecins.

• La primauté de la personne : primum non nocere (ne pas nuire au patient), respect du secret médical, de la vie humaine, de la dignité.
• la liberté. Liberté du patient (libre de refuser les soins par exemple), comme du médecin (libre de sa prescription, de refuser des soins par clause de conscience, mais devoir de porter secours et de faire preuve de moralité).
• la qualité du médecin : responsabilité, indépendance professionnelle, disponibilité, compétence, exercice sans discrimination.
• la confraternité, déjà énoncée dans le serment d’Hippocrate.

L’éthique médicale

Les quatre principes fondateurs de la déontologie médicale recoupent les principes de l’éthique. Qu’est-ce que l’éthique ? C’est un "corpus de connaissances et d’enseignement à l’interface de la philosophie, du droit, de la sociologie, de la médecine et de la biologie, afin d’aborder globalement les problèmes complexes de la relation médecin-malade et du médecin dans la société", selon le Pr Christian Hervé.

L’éthique médicale est définie par un cadre légal composé de textes de référence : le Code de déontologie, la loi Huriet-Sérusclat de 1988 sur la recherche clinique, les lois de bioéthique de 1994, 2004 et 2011, la loi sur les soins palliatifs de 2001 et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade.

Généralités

Ses trois principes généraux sont la bienfaisance (on retrouve le Primum non nocere du Code de déontologie, mais aussi l’assurance du bien-être du patient), l’autonomie du patient (le médecin informe et conseille, mais le patient prend seul sa décision), et la justice (l’exercice médical est pratiqué sans discrimination de sexe, d’âge, de religion, d’ethnie ou de contexte, et la personne prime).

En France, on fait ainsi converger le modèle paternaliste traditionnel, où la décision est prise par le seul médecin dépositaire du savoir, et le modèle autonomiste, d’inspiration américaine, où le patient est seul juge des décisions prises à son égard. Le patient doit recevoir une information claire, loyale et appropriée, son refus de soins doit être respecté et il faut obtenir son consentement. Le médecin se doit en revanche d’intervenir dans les cas d’urgence.

Le Comité consultatif national d’éthique, ou CCNE, a été créé en 1983 par le président de la République. Il donne des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé.

Les décisions éthiques complexes

Les principes généraux sont de soulager les souffrances du malade, et de l’assister moralement. Le médecin ne doit pas s’obstiner déraisonnablement dans ses investigations ou dans sa thérapeutique. Il ne doit pas poursuivre des traitements disproportionnés dans le but de maintenir artificiellement la vie.

le don d’organe

Les problématiques sont régies par la loi de bioéthique de 2011. Elles seront traitées dans l’item 197. Les problématiques de la recherche biomédicale sont gérées par la loi Huriet-Séruclast de 1988. Elles seront traitées dans l’item 18.

l’IVG

l’embryon est considéré comme un être humain en devenir. L’éthique impose de limiter la recherche sur les embryons. La DPN est la recherche d’anomalie pendant la grossesse. La DPI est la sélection des embryons après une FIV et avant implantation. DPN et DPI sont indiquées en cas de suspicion de pathologie grave et incurable pour l’enfant à naître (anomalies de développement du fœtus détectées à l’échographie, maladie génétique à pénétrance élevée, maladies ayant un impact sur le développement psychomoteur, risque de maladie mettant en jeu le pronostic vital de l’enfant). Mais la DPN pose le problème du risque de perte fœtale (1% de risque). L’éthique recommande que chaque dossier soit discuté en CPDPN (centre pluridisciplinaire de DPN). Quant à la DPI, elle pose la question du risque d’eugénisme.

LE CONSENTEMENT

Autre décision difficile d’un point de vue éthique : lorsque le patient refuse de donner son consentement. Le médecin doit alors tout mettre en œuvre pour convaincre la personne. En cas de risque vital, il peut continuer de prodiguer les soins. Il doit dans tous les cas prouver qu’il a donné une information claire, loyale et appropriée au patient.

Que se passe-t-il lorsqu’un patient ne peut exprimer sa volonté. Le médecin ne peut décider d’arrêter les traitements sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale. Il se concerte avec l’équipe de soins. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait indiqués, l’avis de la personne de confiance et l’avis de la famille. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations et les motifs de la décision sont inscrits au dossier médical du patient.

Les phases palliatives

Elles posent aussi d’importantes questions éthiques. Lorsque le patient est autonome, il est essentiel de respecter sa volonté. Sinon, la décision est collégiale et suit les modalités que nous venons dénoncer. En phase palliative, le médecin peut interrompre les traitements jugés inutiles et disproportionnés. Il peut interrompre les traitements maintenant la vie de façon artificielle. Il poursuit la continuité des soins.

A noter : il est possible d’utiliser des traitements dans l’intention de soulager la souffrance, même s’ils risquent d’abréger la vie.

Mesures de protection des personnes vulnérables

Nous allons maintenant décrire les trois mesures de protection des personnes vulnérables : la sauvegarde de justice, la tutelle et la curatelle.

La sauvegarde de justice

C'est une mesure de protection juridique provisoire, de courte durée. C’est une solution d’urgence à effet immédiat qui permet la représentation de la personne pour certains actes précis. Sont concernées les personnes majeures souffrant temporairement d’une incapacité (coma, trauma crânien), et les personnes majeures dont les facultés sont atteintes durablement mais qui nécessitent une protection en urgence en attente de la tutelle ou de la curatelle.

Il existe deux types de procédures de sauvegarde de justice.

• La sauvegarde la déclaration médicale résulte d’une déclaration faite par un médecin (médecin de la personne ou de l’établissement de santé). Celui-ci adresse au procureur de la République un certificat médical accompagné de l’avis conforme d’un expert psychiatre. Un recours amiable est possible auprès du procureur.
• la sauvegarde par décision du juge des tutelles. Elle est demandée par la personne elle-même, par un membre de sa famille ou un proche, ou par le procureur de la République. Le médecin (spécialiste inscrit sur une liste) établit un certificat médical circonstancié donnant l’identité de la personne à protéger et décrivant les troubles. Il y a ensuite audition par le juge des tutelles, et aucun recours n’est possible.

La personne placée sous sauvegarde de justice conserve tous ses droits civils et civiques, à l’exception des actes confiés au mandataire s’il a été nommé. Un mandataire spécial peut être désigné par le juge pour certains actes spéciaux.

La sauvegarde de justice à une durée d’un an renouvelable une fois, avec un maximum de deux ans. Elle cesse à l’ouverture d’une tutelle ou d’une curatelle ou au décès de la personne.

La curatelle

La curatelle est une mesure intermédiaire. Elle sert à protéger une personne qui a besoin d’être surveillée ou contrôlée pour les actes importants de la vie civile. Lorsqu’elle est simple, la personne est assistée pour les seuls actes civils importants (un emprunt bancaire par exemple). Lorsqu’elle est renforcée, le curateur perçoit et gère les ressources et dépenses de la personne. Une curatelle aménagée permet d’adapter des actes réalisables par la personne. La curatelle est demandée par la personne à protéger, un proche ou le procureur de la République. La procédure nécessite un certificat médical initial circonstancié établi par un médecin de la liste du Procureur. La demande et le certificat sont adressés au juge des tutelles et valables un an. L’intéressé est auditionné par le juge des tutelles, qui désigne un ou plusieurs curateurs. Ceux-ci doivent rendre compte de leur gestion au juge et à la personne. Il y a possibilité de faire appel de la décision du juge dans les 15 jours.

La personne sous curatelle conserve son autonomie de décisions. Elle a le libre choix de son lieu de résidence et de ses relations et peut rédiger seule son testament. Elle a besoin de l’autorisation du curateur pour se marier, ou pour les actes importants (vendre sa maison par exemple). Au niveau civil, la personne sous curatelle conserve son droit de vote, mais est inéligible. La mise sous curatelle est mentionnée sur le répertoire civil. La durée de la curatelle est fixée par le juge, mais ne peut excéder 5 ans. Elle peut être renouvelée après avis du médecin spécialiste. La mesure prend fin sur décision du juge, à la demande du majeur, d’un proche ou après avis médical, suite à l’absence de son renouvellement, à la mise en place d’une tutelle ou au décès de la personne.

LA TUTELLE

La tutelle est le dernier niveau de protection des personnes vulnérables. C’est une mesure visant à protéger une personne qui n’est plus en état de veille sur ses propres intérêts. Les personnes concernées doivent être représentées de manière continue dans les actes de la vie civile du fait de l’altération de leurs capacités corporelles ou mentales. La demande peut être faite par la personne elle-même, un proche ou le procureur de la République. La procédure est identique à celle de la curatelle (certificat médical initial circonstancié obligatoire et valable un an). La personne sous tutelle garde son autonomie pour les décisions relatives à elle-même, peut choisir son lieu de résidence sur autorisation du juge et garde l’autorité parentale. L’autorisation du tuteur est nécessaire pour les actes importants. Au niveau civil, le juge statue sur le maintien ou non du droit de vote, la personne est inéligible et sa mise sous tutelle est mentionnée sur le répertoire civil. La tutelle a une durée fixée par le juge, avec un maximum de 5 ans. Elle peut être renouvelée pour une durée prolongée après avis médical. La mesure prend fin sur décision du juge, à la demande du majeur, d’un proche ou après avis médical, suite à l’absence de son renouvellement, à la mise en place d’une tutelle ou au décès de la personne.

Signalons pour finir l’existence du mandat de protection future, qui permet de désigner une personne de confiance à l’avance, en prévision du jour où la personne perdrait de son état physique ou mental.