Les principes éthiques des soins palliatifs en pédiatrie sont les suivants :

• Chaque enfant a droit à un accès équitable aux soins.
• L’intérêt de l’enfant doit être la considération primordiale des soignants.
• On ne fait pas de traitement lourd sans bénéfice attendu.
• L’enfant doit être traité avec respect et dignité, en prenant en compte sa pudeur.
• Les traitements antalgiques doivent être adaptés, et donnés 24h sur 24.
• Enfin, notons qu’il est essentiel d’anticiper les besoins particuliers des adolescents et de prévoir dans tous les cas une possibilité d’accès à l’éducation.

Les soins palliatifs en pédiatrie concernent les maladies limitant la vie, où un décès précoce est attendu.

Ils doivent assurer une prise en charge totale et active de l’enfant, mais aussi de sa famille. La famille étant entendu comme l’ensemble des personnes apportant un confort physique, psychologique, spirituel et social à l’enfant.

Cette prise en charge est corporelle, intellectuelle et spirituelle.

A noter que souvent, les enfants et leur famille souhaitent un maintien à domicile.

L’équipe de soins doit comporter un médecin référent, un infirmier diplômé d’état, un assistant social, un psychologue et un conseiller spirituel.

L’évaluation de la douleur

Elle est primordiale en soins palliatifs.

Le profil douleur pédiatrique (ou PDP) est un outil permettant d’évaluer la douleur chez les enfants porteurs de handicap. Il comporte 4 parties : l’histoire de la douleur, l’évaluation de l’état de base, l’évaluation de la douleur actuelle et un graphique récapitulatif.

L’autre outil couramment employé chez l’enfant est l’échelle d’évaluation comportementale FLACC, pour face, legs, activity, cry, consolability.

L’évaluation des symptômes dépend des informations données par l’enfant lui-même, sa famille et l’équipe soignante.

Les soins palliatifs en pédiatrie ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie.

Ils sont mis en route dès qu’un diagnostic de maladie limitant la vie est posé. Il est possible de les associer à des traitements destinés à prolonger la vie.

Des soins de répit doivent être proposés à la famille et aux soignants.

Sur quelques heures ou quelques jours, ils visent à prévenir l’épuisement des aidants.

Concernant la prise en charge des symptômes, notons qu’on évitera les voies d’abord douloureuses.

On associe des traitements médicamenteux à des thérapies cognitives et comportementales ou des thérapies physiques.

En termes de traitements médicamenteux, on a recours aux antalgiques de palier 1, 2 ou 3, administrés avec régularité, éventuellement en continu.

On n’oubliera pas de prendre en charge d’éventuels effets secondaires.

Dans le cas particulier de la réanimation néonatale, les décisions doivent être prises lors de réunion pluridisciplinaire. Les parents doivent être associés aux décisions.

la notion de deuil.

Un soutien doit être apporté aux familles pour faire face au deuil attendu, dès l’annonce du diagnostic, et ce jusqu’au décès.

On n’oubliera pas de prendre en charge la fratrie.

Dans le cas d’un deuil périnatal, c’est-à-dire intervenant peu de temps après la naissance, on prêtera une attention particulière aux difficultés psychologiques qui touchent les parents, notamment du fait du décalage avec l’entourage, pour qui le décès peut être vécu comme un non-événement.

Les principes éthiques des soins palliatifs en pédiatrie sont les suivants :

• Chaque enfant a droit à un accès équitable aux soins.
• L’intérêt de l’enfant doit être la considération primordiale des soignants.
• On ne fait pas de traitement lourd sans bénéfice attendu.
• L’enfant doit être traité avec respect et dignité, en prenant en compte sa pudeur.
• Les traitements antalgiques doivent être adaptés, et donnés 24h sur 24.
• Enfin, notons qu’il est essentiel d’anticiper les besoins particuliers des adolescents et de prévoir dans tous les cas une possibilité d’accès à l’éducation.

Les soins palliatifs en pédiatrie concernent les maladies limitant la vie, où un décès précoce est attendu.

Ils doivent assurer une prise en charge totale et active de l’enfant, mais aussi de sa famille. La famille étant entendu comme l’ensemble des personnes apportant un confort physique, psychologique, spirituel et social à l’enfant.

Cette prise en charge est corporelle, intellectuelle et spirituelle.

A noter que souvent, les enfants et leur famille souhaitent un maintien à domicile.

L’équipe de soins doit comporter un médecin référent, un infirmier diplômé d’état, un assistant social, un psychologue et un conseiller spirituel.

L’évaluation de la douleur

Elle est primordiale en soins palliatifs.

Le profil douleur pédiatrique (ou PDP) est un outil permettant d’évaluer la douleur chez les enfants porteurs de handicap. Il comporte 4 parties : l’histoire de la douleur, l’évaluation de l’état de base, l’évaluation de la douleur actuelle et un graphique récapitulatif.

L’autre outil couramment employé chez l’enfant est l’échelle d’évaluation comportementale FLACC, pour face, legs, activity, cry, consolability.

L’évaluation des symptômes dépend des informations données par l’enfant lui-même, sa famille et l’équipe soignante.

Les soins palliatifs en pédiatrie ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie.

Ils sont mis en route dès qu’un diagnostic de maladie limitant la vie est posé. Il est possible de les associer à des traitements destinés à prolonger la vie.

Des soins de répit doivent être proposés à la famille et aux soignants.

Sur quelques heures ou quelques jours, ils visent à prévenir l’épuisement des aidants.

Concernant la prise en charge des symptômes, notons qu’on évitera les voies d’abord douloureuses.

On associe des traitements médicamenteux à des thérapies cognitives et comportementales ou des thérapies physiques.

En termes de traitements médicamenteux, on a recours aux antalgiques de palier 1, 2 ou 3, administrés avec régularité, éventuellement en continu.

On n’oubliera pas de prendre en charge d’éventuels effets secondaires.

Dans le cas particulier de la réanimation néonatale, les décisions doivent être prises lors de réunion pluridisciplinaire. Les parents doivent être associés aux décisions.

la notion de deuil.

Un soutien doit être apporté aux familles pour faire face au deuil attendu, dès l’annonce du diagnostic, et ce jusqu’au décès.

On n’oubliera pas de prendre en charge la fratrie.

Dans le cas d’un deuil périnatal, c’est-à-dire intervenant peu de temps après la naissance, on prêtera une attention particulière aux difficultés psychologiques qui touchent les parents, notamment du fait du décalage avec l’entourage, pour qui le décès peut être vécu comme un non-événement.